Projet Damoclès
Sciences cliniques en soins infirmiers
Le projet Damoclès est porté par Marie-Pierre Dann, Infirmière Spécialiste Clinique Certifiée Référente Annonce, Suivi et Interface - Hématologie clinique, Site Pitié-Salpêtrière, et par le Pr. Leblond – DMU ORPHé, APHP – Sorbonne Université. Il est financé par Force Hémato.
Chaque année, entre 4000 et 5000 patients sont diagnostiqués d'une leucémie lymphoïde chronique (LLC). Pour deux tiers d'entre eux environ, ce diagnostic est profondément inattendu et perturbant: ils ne souffrent d'aucun symptôme et étaient allés consulter ou avaient fait faire des analyses pour une toute autre raison (Flinn, Grever, 2004).
La moitié de ces patients asymptomatiques, qui sont encore à un stade très peu avancé de la maladie (stade 0 dans le système Rai, stade A dans le système Binet), n'aura même jamais besoin de traitement. Dans la très grande majorité des cas, une fois le diagnostic posé et annoncé, ces patients rentrent chez eux, le prochain rendez-vous de contrôle étant prévu plusieurs mois (voire un an) plus tard (Eichhorst et al., 2015).
Les infirmiers et infirmières d'annonce chargés du suivi des patients atteints de LLC - une maladie qui reste grave et incurable - ne voient donc ces patients que de façon très sporadique, voire pas du tout, et ce sur de très longues périodes de temps. Seuls les patients qui finiront par développer des symptômes auront ensuite un suivi infirmier et médical beaucoup plus soutenu.
L'hypothèse sur laquelle se fonde le projet Damoclès est donc née du constat que le suivi médical proposé aux patients asymptomatiques nouvellement diagnostiqués d'une LLC est généralement très restreint. Il semble alors qu'il soit peu à même de répondre de façon adéquate aux nombreux besoins, questions et angoisses suscités par un tel diagnostic chez ces patients.
L'objectif premier de ce projet de recherche est donc de mieux comprendre quels peuvent être ces besoins, questions et angoisses, afin de pouvoir ensuite déterminer plus précisément quel type de prise en charge ou de suivi serait à même d'y apporter une réponse plus adaptée. Dans cette optique, le projet Damoclès investit, à proprement parler, le champ des sciences infirmières, tout en s’enrichissant des apports de plusieurs sciences humaines et sociales comme la psychologie, la philosophie ou la sociologie. La problématique centrale du projet, centrée sur le vécu et les besoins des patients asymptomatiques nouvellement diagnostiqués d'une LLC, est ainsi enrichie par un travail profondément interdisciplinaire qui permettra d'en étudier les tenants psychologiques (la forte potentialité traumatique de cette annonce ; les possibles mécanismes de passivation de ces patients) ainsi que les enjeux philosophiques épistémologiques et éthiques (les formes de suivi que l'on se doit de mettre à disposition de ces patients ; les façons de poser et d'annoncer le diagnostic).
Les conclusions tirées de ces recherches se baseront sur un travail de terrain mené grâce à la collaboration du groupe coopérateur français (FILO), du département d'Hématologie Clinique de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, du SiRIC CURAMUS et, enfin, de l'association de patients de Soutien et d'Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström (SiLLC). Il s'agira d'élaborer et de faire circuler un questionnaire parmi deux cohortes de patients asymptomatiques nouvellement diagnostiqués d'une LLC: des patients diagnostiqués mais non traités (qui forment donc une cohorte "contrôle", suivant le parcours de soins le plus fréquent proposé à ces patients); et des patients inclus dans l'essai thérapeutique Prévène, qui suivent un traitement préemptif avec un stade A à haut risque de progression. Ce questionnaire permettra d'obtenir des données qualitatives et quantitatives sur le vécu et les besoins de ces patients, ainsi que de mener une étude comparative entre ces deux cohortes afin de mieux comprendre en quoi et comment le fait de proposer une forme de traitement dès les phases les plus précoces de la maladie peut impacter sur le vécu des patients.