J’ai réalisé une thèse de sociologie à l'EHESS sur le vécu des personnes en surpoids et obèses en France, en Allemagne et en Angleterre et notamment sur les processus de stigmatisations et de discriminations dans ces trois pays. J’ai travaillé ensuite au sein de l'Institut Gustave Roussy sur les parcours de soin en oncologie pédiatrique dans le cadre du développement de la médecine de précision. Que ce soit sur l’oncologie pédiatrique ou sur l’obésité, mon travail porte de manière générale sur les évolutions récentes de l’organisation des soins, les inégalités d’accès à la santé et le rôle des associations de patients et des patients-experts. 

Je participe à deux projets sur l’oncopédiatrie : l’un relatif au développement du Plan France Médecine Génomique 2025 en oncologie pédiatrique et l’autre relatif à l’européanisation des soins en oncologie pédiatrique. 

Mes deux projets sont réalisés dans le cadre de la chaire d’excellence SHS-INCa Enjeux sociaux de la médecine personnalisée & des innovations en cancérologie à l’Université Claude Bernard Lyon que dirige Sylvain Besle et à laquelle je suis également rattachée. 

Le premier projet porte sur les évolutions récentes en oncologie pédiatrique liée à la mise en place, pour tout enfant atteint d’un cancer avancé, d’un séquençage génomique depuis janvier 2020, dans le cadre du plan PFMG 2025. L’objectif du projet est donc de comprendre les évolutions récentes de l’organisation de la prise en charge des enfants atteints de cancer avancé dans ce contexte de mise en place en routine de la médecine de précision. Le deuxième projet porte sur la manière dont l’oncologie pédiatrique tente de prendre place au sein des politiques publiques européennes, et notamment le rôle des associations de parents dans ce processus de mise à l’agenda. Le rôle des innovations et de la recherche est dans ce cadre un objet particulièrement éclairant pour saisir les évolutions réglementaires depuis une vingtaine d’années, la structuration progressive du domaine, ainsi que les inégalités d’accès aux innovations dans les différents pays européens. 
Date de début et de fin – Septembre 2020 – Décembre 2022

Le CV de Solenne Carof sur le site du GEMASS